Suivre l’actualité n’est pas à proprement parler ma tasse de thé. Je laisse passer et zappe quantité de sujets et ne me réveille que lorsque tout le monde en a déjà bien parlé. C’est ainsi que je n’ai lu le plan cancer qu’hier, dimanche, choisissant un matin où j’étais particulièrement zen, sachant pertinemment que la lecture de la chose allait faire monter ma tension. Depuis mardi, jour de sa présentation officielle, les réactions fusent, de deux types : « les analyses des gens comme-il-faut, des bisounours-la-vie-est-toute-rose-que-c-est-merveilleux-de-nous-refiler-un-susuc ou celles des pitbulls alphabètes qui ont appris à flairer les futurs fails derrière les formules ampoulées », comme le résume de façon imagée à point @Pernelle44. Parmi les pitbulls alphabètes, nous avons, cela va sans dire, Manuela, le pitbull ashkénaze qui aboie d’une juste colère ICI et LA, le doc du 16 qui n’épargne personne LA, Martine Bronner qui s’attaque préférentiellement au dispositif d’annonce ICI, et la Crabahuteuse qui attrape le fond de culotte de la charte de la personne hospitalisée LA. D’autres pitbulls ont certainement montré les dents lorsqu’est passé sur leur territoire le 3ème plan cancer, je ne cite par paresse que ceux de mon quartier.
Tout a déjà été dit, et bien dit. C’est du lourd, du costaud, de l’étayé. Il ne me restait donc plus qu’à faire dans le léger, ce qui m’arrangeait aussi quelque part il faut le dire. Lorsque je lis un document pour la première fois, je note à chaud tout ce qui me vient à l’esprit. C’est sans filtre, le ton est très libre et le langage non châtié. Je me suis amusée hier à twitter les plus courts de ces commentaires. Ils ont livrés ci-dessous bruts de décoffrage, ainsi que leurs réponses. C’est parti…
Pour le #plancancer3,prévention =dépistage et lutte contre le tabagisme. Point barre.Quid de la réduction d’expo aux perturbateurs endocr?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « les patients souhaitent accéder plus vite aux progrès issus d’une recherche innovante. » C’est quoi une recherche archaïque? — Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 Le pied au plancher pour les dépistages plutôt que la réflexion sur leur pertinence #toutfaux
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Cette balance bénéfice/risque est actuellement considérée comme positive pour le dépistages du CS » Faux, il y a débat
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Permettre à chacun de mieux comprendre les enjeux des dépistages » Si vous n’y allez pas, c’est que vous êtes neuneu
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
« Encadrer et limiter les pratiques dont l’efficacité n’est pas avérée voire délétère » Pourquoi ne pas commencer par le dépistage du CS?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
Le #plancancer3, c’est le triomphe de la télémédecine : téléexpertise, télésurveillance et téléconsultation. C’est où, la téléréflexion?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
@RCampergue #plancancer3 C’est de l’enfumage, des effets d’annonce. C’est triste.
— Fluorette (@Fluorette) 9 Février 2014
@Fluorette Oui, de la pure com pour refourguer sa came…
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#Plancancer3 « Stratégie » y est écrit avec un grand S. Il n’y a pourtant pas de quoi se la péter vu la pauvreté d’ambition.
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Innovation » ou « innovant » apparait 14 fois p 52. L’innovation, il n’y a que ça de vrai…
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
@RCampergue Ze mot des années 2010… J’innove, tu innoves, nous innovons, c’est challenging!
— Benedicte Rousseau (@BeneRousseau) 9 Février 2014
@BeneRousseau Oui, c’est très tendance !
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Généraliser une démarche de prévention après un diagnostic de cancer » Euh… C’est pas un peu trop tard? #Theperle
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Diminuer l’exposition de la population aux rayonnements ionisants à visée diagnostique. » Et ceux à visée de dépistage?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Objectif 13: se donner les moyens d’une recherche innovante. » Traduction : il va falloir mettre la main à la poche
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Apporter une formation spécifique aux représentants des usagers » Formation ou formatage ?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Objectif 15 : Appuyer les politiques publiques sur des données robustes » C’est à dire des données non dérangeantes?
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
@RCampergue en tout cas pas celle de P. Gotzsche ou de Cochrane nordique… #RienVuRienEntendu
— Dr Kalee (@drkalee) 9 Février 2014
@drkalee Oui, Cochrane ne doit pas être assez « robuste » pour l’INCa. On attend des données franco-françaises bien de chez nous.
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
@RCampergue Huhu, on peut toujours attendre alors.
— Dr Kalee (@drkalee) 9 Février 2014
#plancancer« Confier à l’INCa le pilotage scientifique des crédits recherche du Plan cancer. »C’est L’INCa seul qui va décider?#jecrainslepire
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « Inciter à la fluidité des parcours par des mécanismes financiers innovants » Wow ! Il fallait la sortir celle-là…
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
#plancancer3 « étudier l’intérêt d’équipes mobiles de dépistage afin de toucher des publics plus éloignés » Alerte:convoi de mammobiles en vue
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
Et je laisse Martine Bronner résumer le goût amer laissé par ce troisième plan cancer dans la gueule des pitbulls :
« Le #plancancer, c’est l’organisation du simulacre » : la formule qui tue de @m_bronner ds les commentaires http://t.co/jnyPEZXYfS
— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014
Nous arrivons au terme de ce survol au dessus d’un nid de formules ronflantes et de mots « tendance ». En dépit de la fréquence à laquelle revient le mot « innovation », ce plan cancer 3 n’a rien d’innovant. Le mot de la fin sera accordé à Nigel Goldenfeld, auteur et professeur de physique à l’Université d’Illinois :
Lorsque vous êtes orienté dans la mauvaise direction, persister revient à reculer.
Edifiants tes liens CMT : belle illustration de la divergence entre les beaux discours (celui de Marisol Touraine) et la réalité (la baisse des crédits alloués à la prévention). A ce stade-là, le terme d’hypocrisie devient un euphémisme. Il semble qu’avec ce 3èmeplan cancer, nous ayons atteint des sommets en termes d’opération de communication. Il y aurait une autre analyse à faire, passant par un ressensement des termes ronflants et cosmétiques cachant un lucratif parti-pris pour la gestion du problème plutôt que son évitement, et déguisant l’absence de volonté politique derrière une responsabilisation à tout va de l’individu. Les patientes sont renvoyées à ce qu’elles n’ont pas fait, mais qu’elles auraient dû. Et effectivement, celles qui cherchent à comprendre sont seules, très seules, quand elles ne sont pas critiquées du seul fait de refuser de laisser leurs facultés de jugement dans la salle d’attente.
Merci pour ce survol.
J’avoue avoir à peine commencé à lire le plan cancer. J’ai laissé le boulot à JCG, pour l’instant. Et je m’y collerai plus tard. C’est l’avantage de travailler en tandem.
Je suis un peu comme toi et quand je lis un texte de ce genre j’en lis beaucoup plus entre les lignes que ce qui est écrit en clair.
Mais je connais les grandes lignes de ce qui est annoncé.
Quand on nous dit que cette fois, ça y est, on va tout mettre sur la « prévention », tout en oubliant de dire au passage, que la prévention précoce est à la fois la grande oubliée et le grand ratage du plan précédent. A savoir que les pauvres objectifs affichés en matière de vraie prévention n’ont pas été atteints…
Tandis que pour « l’accès à l’innovation », grâce au financement généreux, et en réalité, illimité de la liste en sus, tout le monde a pu « bénéficier » de ces fameuses « molécules innovantes », même et surtout ceux qui s’en seraient bien passés.
Je reprends un passage du post de la Crabahuteuse: « C’est bien connu, on t’informe à donf quand on te dépiste sur ce que tous les ch’tis examens qu’on te fait subir peuvent te coûter. Moui moui.
Et puis si un jour j’ai le temps et qu’elle veut bien témoigner, je demanderai à la Tata d’une de mes trois grâces, cancéreuse du néné à plus de 70 piges, pour qu’elle t’explique comment on l’a traitée quand elle a sorti le drapeau blanc au cours d’un « traitement innovateur » en cours d’évaluation. Comment on l’a terrorisée, engueulée, culpabilisée, pour avoir osé abandonner ce protocole de « recherche biomédicale » et comment son refus n’a pas eu « de conséquence sur la qualité des soins » qu’elle a reçus ensuite ». Moui moui »
Entendre que « 40% des cancers sont évitables » et qu’on va mettre le paquet sur la prévention… La dernière à avoir déclaré que la prévention (précoce) était une priorité de santé absolue était Marisol Tourraine http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,2333/presentation-de-la-strategie,16253.html . Quelques semaines plus tard, la Société Française de santé publique protestait parce que les crédits du ministère de la santé consacrés à la prévention (précoce) étaient en baisse de 14% http://www.sfsp.fr/activites/file/CPbaissedescreditsdeprevention.pdf.
Novlangue, quand tu nous tiens…
Ton billet m’a permis de connaître d’autres posts. Et je veux aussi citer des passages qui m’ont particulièrement touchée ou m’ont paru particulièrement justes.
Chez Martine Bronner: « Le dispositif, et c’est bien le sens du mot, est une machinerie, un appareillage qui industrialise et dépersonnalise le rapport au patient. »
Chez Manuela: « J’ai choisi le chemin difficile de ne pas prendre la parole / l’avis/ l’injonction médicale comme une parole de vérité absolue. Je remets en cause le contrat patient/soignant. J’évalue mes risques dans un semi brouillard, partagée entre le désir de survivre et celui de vivre. Juste vivre. Retrouver ma vie
Alors il faut choisir, y aller ou pas, risquer d’aller plus mal maintenant ou risquer d’aller plus mal plus tard. Tu vois c’est simple. La case « aller mieux » n’est pas proposée, ni celle « guérir », ils ne sont pas fous, ils ne s’engagent pas. Pas de contrat, ils essaient juste. Ça passe ou ça casse. Pas de contrat, pas de recours non plus. »
On touche du doigt la solitude de la patiente qui se bat pour l’accès à une information de qualité, dont elle sait qu’il faudra aller la chercher avec les dents, parce qu’elle ne peut pas compter sur des médecins sous influence pour la lui apporter sur un plateau.
Bravo pour tout ça.
Un survol édifiant . Tout le monde il a l’air super content dans ton quartier : les patients, les soignants, les vigilants. Je reste avec toi sur le banc à regarder les badauds passer. Parfois c’est rigolo, parfois moins. Merci pour la compagnie M’dame …
Merci La Crabahuteuse. J’ai déja dit ailleurs à quel point j’aimais ton expression « les vigilants ». L’analyse critique des politiques de santé publique ne doit pas être le seul fait de ceux qui se sentent concernés par leur profession (les soignants) ou par la maladie (les patients). Cette vigilance est un devoir de tous les citoyens, bien-portants compris, dans notre intérêt à tous.