L’effet Angelina (1) Les risques

J’ai longtemps hésité à écrire sur la médiatisation du « choix médical » d’Angelina Jolie. Il y eut tout d’abord un sentiment de découragement : il semblait impossible de penser sereinement au sein de cette déferlante médiatique. A quoi bon lutter contre cette peopolisation exponentielle du cancer du sein ? A dire vrai, au fur et à mesure que le tsunami de commentaires enflait – l’actrice était encensée pour son courage et son message considéré porteur d’espoir pour les femmes -, il m’était de plus en plus pénible de considérer le sujet tant il était clair que la solution alternative à la double mastectomie préventive pour les porteuses d’une mutation sur les gènes BRCA1 ou BRCA2, à savoir la surveillance active par IRM tous les six mois, allait s’en trouver ipso facto dévalorisée. Il ne s’agit pas ici de commenter le choix de Ms Jolie : il ne regarde qu’elle – du moins il aurait du – mais le buzz médiatique que l’annonce publique de ce choix a provoqué. Il y aura un effet Angelina et, en dépit des bonnes intentions de l’actrice lorsqu’elle a décidé de rendre public un choix personnel – c’est avec cet oxymore que les problèmes ont surgi -, il est à craindre que cet effet ne soit pas bénéfique pour toutes. Il l’aura du moins été pour Myriad Genetics (détenteur des brevets sur les gènes BRCA1 et BRCA2) dont l’action a gagné 4 % dans les 24h qui ont suivi l’annonce de la compagne de Brad Pitt dans le New York Times.

Il existe ainsi dans le sillage d’une annonce publique par une star de ses choix personnels en matière de santé des effets collatéraux et des risques, pour la plupart prévisibles. Il existe aussi, laissées dans l’ombre, des questions non posées et des occasions manquées. Nous nous occuperons aujourd’hui des risques, les questions non posées ne perdant rien pour attendre.

Les risques donc.

1/ En premier lieu, il faut s’attendre à ce que les femmes moins à risque copient le « choix médical » d’Angelina Jolie.

Etant donné l’influence des people, ce risque-là était prévisible à 100 %. Il est en effet à parier que l’ « effet Angelina » sera nettement visible sur la courbe d’incidence des doubles mastectomies préventives comme il le fut pour le cours de l’action Myriad Genetics. Les médecins outre-Atlantique ne s’y trompent pas. Le Dr Gilbert Welch dans l’édition en ligne de CNN du 18 mai met en garde (ici) : « Si les Américaines prennent Angelina Jolie comme modèle, nous allons au devant d’un grave problème ». Il rappelle, et en caractère gras, que 99 % des femmes ne sont pas concernées par ce type de choix. Il craint que certaines femmes pensant à tort ou à raison appartenir à une famille à risque en viennent à subir une double mastectomie préventive sans même passer par le test génétique.

2/ Le risque de dévalorisation de la solution alternative

Cet aspect est peut-être le plus choquant tant on dérive rapidement, par l’encensement médiatique du choix d’une star, vers l’injonction. On l’aurait presque oublié, mais la mastectomie préventive n’est pas la seule option pour les porteuses d’une mutation sur BRCA1 ou BRCA2. Il est tout à fait rationnel de pratiquer une surveillance active par IRM tous les six mois et de n’intervenir qu’en cas de détection d’un cancer du sein. Un choix qui demande énormément de sang froid et de courage puisqu’il implique de ne pas céder à la peur du cancer et de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de soi. Et pourtant, en ces temps où toute solution autre que radicale passe pour faible, on considère que les femmes optant pour la surveillance ne prennent pas « leur futur en main ».

La survalorisation de la décision d’Angelina Jolie est déjà inhérente – j’ai failli écrire « génétique » –  à son statut de star. La qualification d’expert multi-domaines venant en prime avec la réussite et la célébrité, une star a forcément raison. Elle transparait également dans les termes employés, de façon consciente ou non, par l’actrice dans son article (ici) du New York Times en date du 14 mai : « Once I knew that this was my reality, I decided to be proactive”, écrit-elle. « Proactif » : qui prend l’initiative de l’action, nous dit le Petit Robert. Agir avant que le cancer, peut-être, ne le fasse par l’ablation de son terrain d’action. Nous ne sommes plus dans la réaction, mais dans la pro-action, la quintessence de l’action en quelque sorte.

Quoiqu’il en soit, face à cette décision « proactive », la surveillance, pourtant dite « active » mais simplement « active », fait pâle figure. L’actrice confirme d’ailleurs plus loin « I made a strong choice ».  Cette rhétorique positive est reprise (ici) par Kristi Funk, le chirurgien du Pink [on l’aurait parié] Lotus Breast Center à Beverley Hills qui a opéré AJ. Elle incite les femmes à faire « comme Angelina » et à « prendre leur futur en main ».

Plus près de nous, un article du Monde titre : « Cancer : la vie est plus importante qu’une paire de seins » (ici), cela dit sur le même ton que s’il s’agissait d’une paire de gants. Traduisez : celles qui ne passent pas sur la table d’opération en prévention sont des écervelées qui font passer les considérations esthétiques avant leur vie. Ce titre encapsule le double amalgame : « mastectomie préventive = vie. Garder ses seins d’origine = mort. » Notre société trouverait-elle inconcevable qu’une femme puisse échapper au cancer du sein (réel ou à venir) sans payer le prix de ses seins ? Qu’une femme ose tenter par la surveillance active d’avoir les deux, la vie et ses seins, et par-là avoir la vie sauve « gratuitement », deviendrait-il immoral ?

Mais c’est avec un certain Dr Oz, interviewé par le magazine américain People, que nous atteignons des sommets dans la dévalorisation d’un choix autre que celui de la mastectomie préventive. Le Dr Oz va jusqu’à qualifier (ici) l’annonce d’Angelina Jolie de « bon coup de pied aux fesses » (a kick in the pants) pour les autres femmes, ces mollasses qui agissent comme des autruches en ne se précipitant pas sur le test et qui n’ont pas la force de caractère de se faire couper les seins comme Angelina.  « Nous venons d’avoir un aperçu du futur du cancer. Cela va radicalement modifier la façon dont le public perçoit le cancer […] et sa prévention, prédit-il. Quand une jeune femme, qui plus est sexy, grâce aux formidables progrès de la technologie, permet que l’on procède à l’ablation des parties les plus sensuelles de son anatomie pour sauver sa vie et voir ses enfants grandir, nous sommes en présence d’un bouleversement sismique des façons de penser. » Il va sans dire que pour les femmes moins sexy, le séisme sera d’une magnitude moindre sur l’échelle de Richter.

3/Le risque de travestissement d’un échec cuisant en progrès.

Là où les medias ont parlé de « message d’espoir », je ne vois que résignation. Sommes-nous encore dans l’esprit de la médecine des découvertes majeures du début du XXe siècle ? Auparavant, nous tentions de neutraliser les coupables d’un crime. A présent, nous détruisons le lieu du crime avant d’être certains qu’il aura lieu. La nouvelle conception de la prévention consiste apparemment à augmenter ses chances d’éviter un problème éventuel en amputant la partie du corps susceptible dans un futur incertain de l’abriter. Une prévention poussée dans sa logique la plus absurde. Une petite sœur perverse de la prévention de grand-papa qui se contentait d’empêcher la survenue d’un problème sans trop faire de dégâts quand même, ce n’était pas le but, pensait-on bêtement. Comment pourrait-on qualifier ce type de prévention passant par l’ablation-remplacement? De cyber-prévention? Je ne sais. Mais il est certain qu’il faudra – et avant que nous attaquions la table d’opération si possible –  réfléchir à la façon dont cette rhétorique travestit un cuisant échec en espoir, une amputation en progrès. Aurions-nous loupé un coche sans nous en rendre compte ? Etait-ce là l’ambition de cette présomptueusement nommée « guerre contre le cancer » dont le coup d’envoi fut donné par la signature en 1971 du National Cancer Act par Nixon ? On parlait alors d’éradiquer le cancer pour 2000. Amer constat.  Nous n’avons rien éradiqué du tout, sauf peut-être des seins, quantité de seins.

Cette présentation d’une solution radicale immensément coûteuse comme une opportunité offerte par les progrès technologiques se retrouve dans les propos d’Angelina Jolie : «’Cancer’ reste un mot qui sème la peur dans les cœurs en créant un profond sentiment d’impuissance, constate-t-elle avant de nous rassurer très vite : Mais aujourd’hui, au moyen d’un simple test sanguin, il est possible de savoir si vous présentez un risque particulièrement élevé de développer un cancer du sein ou des ovaires et d’agir en conséquence. » Quel progrès en effet : nous n’avons trouvé mieux pour lutter contre le cancer du sein qu’un test pour déterminer si nous avons un risque supérieur à la moyenne ou pas. Super. Agir, cela va sans dire puisqu’aucune autre solution n’est mentionnée, consiste à procéder comme l’auteur de l’article.

En d’autres termes,  pour lutter contre ce « profond sentiment d’impuissance », ce qui nous est proposé se résume à nous faire tester et à courir au devant (le fameux choix « proactif ») d’un problème éventuel en réalisant d’entrée l’intervention à laquelle on procéderait de toute façon si le cancer se développait pour de bon. Je ne sais pourquoi ce « futur du cancer » évoqué par le Dr Oz me fait penser à la stratégie qui consiste à saborder un bateau pour éviter que l’ennemi ne le prenne. Cependant, le choix par les femmes de cette stratégie pourtant radicale n’est aucunement critiquable tant la peur de l’ennemi est grande. Ce qui l’est, c’est qu’il soit présenté comme un progrès, un futur plausible. Et quel choix ? Entre Damoclès et l’amputation : le beau choix que voilà ! Quand demanderons-nous des comptes ?

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Rachel Campergue