No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein
Éditions Max Milo, paru le 6 octobre 2011.
Ce livre a été écrit en réaction à l’ostracisme dont sont victimes les non-dépistées et à l’absence d’informations − objectives j’entends − concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie. Et puis, il y avait quelque chose qu’il fallait exposer : le persistant paternalisme de la communication dès lorsque que ce sont des femmes qu’il s’agit de convaincre (plutôt qu’informer). Les arguments présentés par nos instances de santé publique pour nous inciter à passer une mammographie affichent clairement qu’elles doutent fort que nous ayons un cerveau, et encore davantage que nous soyons capables de faire une recherche sur Internet. Dit autrement : on nous prend pour des gourdes.
Dans ce contexte particulier, j’ai voulu exposer des faits…
Les réactions que l’ouvrage a suscitées sont de tous ordres : de la critique très élogieuse à l’insulte. L’absence de réactions aurait été surprenante : c’est un sujet hypersensible, voire tabou, touchant aux émotions tout autant qu’aux intérêts financiers…
Fleurs et tomates pourries…
1/ la blogosphère
C’est de la blogosphère principalement que j’ai reçu les fleurs, de la part de certains médecins qui ont depuis longtemps perçu les limites de la mammographie de dépistage et l’absence d’éthique des campagnes de sensibilisation.
Dr Thierry Gourgues du Formindep :
Ce livre est impressionnant parce que l’acharnement à collecter toutes ces informations nous renvoie tous, hommes, femmes, patients ou non, à notre propre paresse, et donc la secoue, cette paresse de slactiviste[1] qui nous convainc qu’il ne faut plus se poser de questions pour être militant, pour être dans le sens du vent et des symboles construits de toute pièce pour vendre des mammographies, des ours en peluche, des médicaments ou des rubans roses.
Il est impressionnant pare qu’il ne s’adresse pas qu’aux femmes, j’entends toutes ces femmes concernées tôt ou tard par le choix d’entrer ou non dans un programme de dépistage organisé du cancer du sein, mais parce qu’il s’adresse aussi à tous les soignants qui, comme moi médecin un peu trop hyperactif de campagnes bientôt désertes, n’ont pas toujours le temps, les moyens, l’envie ou l’énergie pour lutter contre les plans tout faits, contre des consensus d’experts dépendants ou contre la tentation de revalorisations éthiquement discutables.
Il est enfin impressionnant parce qu’il est construit avec intelligence et pédagogie : on suit pas à pas l’enquête-web de Rachel Campergue, qui nous rend acteurs et propriétaires de toutes ses découvertes ; on réfléchit librement à toutes ces paroles d’experts indépendants, jamais entendues ou jamais écoutées, et qu’on aura peut-être pas l’occasion de lire ailleurs que dans une telle synthèse ; on apprend à démonter quelques techniques de communication qui brident notre choix éclairé, on se lave du paternalisme médical toujours vigoureux et de l’autoritarisme des directives dites de santé publique et on se rince des terreurs artificielles qui nous font voir la vie comme un facteur de risque.
Dr Jean-Claude Grange, administrateur du blog « De la médecine générale, seulement de la médecine générale »
« No Mammo ? » de Rachel Campergue : un livre de référence sur le dépistage du cancer du sein.
Le sentiment que j’ai ressenti lors de la lecture du livre de Rachel Campergue fut la honte. La honte que ce soit un non médecin qui ait pu écrire un livre pareil avec autant de pertinence, de légèreté et sans presque la moindre acrimonie. Puis je me suis dit que c’était la fraîcheur intellectuelle de cette femme, que je n’ai jamais vue (mais qu’on peut voir sur Facebook) ni entendue, qui a permis l’écriture de ce livre informé et pertinent qui s’adresse tout autant aux médecins qu’au grand public.
Dr Philippe Nicot, auteur de la critique postée sur le blog de Dominique Dupagne
Ces 500 pages nous coupent le souffle. Elles nous montrent avec humour l’envers du décor, ses mensonges, ses omissions, ses soumissions, la marginalisation des critiques. Rachel nous explique tout sur la propagande, et nous livre une analyse scientifique, solide, « en béton armé », celle que j’ai cherchée pendant des années parmi toute ma doc […] Un jour, ce livre est arrivé par la poste. Le premier soir je l’ai cherché. En vain. Le deuxième jour je n’avais pas pu mettre la main dessus. Une semaine plus tard, mon épouse me l’a rendu. Scotchée !
Bref, ce livre, les maris l’achèteront pour leur femme, les femmes l’achèteront pour elles, et les docteurs l’achèteront pour leur culture et pour rendre service à leurs patientes.
2/ Revue de presse
Très variée comme annoncée. Le premier lien que je vous livre est instructif à plus d’un titre. Allez faire un tour dans les commentaires : ils sont assez représentatifs de la diversité des réactions que la sortie du livre a déclenchées.
« Cancer du sein: le dépistage mis en cause », Santé News, 5/10/11
« Dépistage du cancer du sein : tout n’est pas si rose, » journal international de médecine, 29/09/11
« La mammographie démystifiée », Le Vif Belgique, 18 octobre 2011
« Tout n’est pas rose dans le dépistage du cancer du sein », Viva Presse, 6 octobre 2011
« Polémique sur les risques de la mammographie pour le dépistage du cancer du sein », Psychomedia, 5/10/11
« Cancer du sein: le dépistage systématique en question », Le Figaro, 28/09/11
« Cancer du sein: polémique sur le dépistage généralisé », La Parisienne, 28/09/11
« Polémique autour du dépistage du cancer du sein », RTL, 5/10/11
[1] Littéralement activisme de tire-au-flanc ou l’art de participer à des activités inutiles comme alternative commode à des actions qui seraient nécessaires mais qui demanderaient trop d’efforts.
Octobre Rose mot à maux
Ping : The Mammogram Myth | Global Cancer Care
Ping : No Mammo ? Enquête sur le Dépistage du Cancer du Sein, par @RCampergue sur Flickr | DES Daughter Network
Excellent, pertinent, solide, accessible, drôle sur la forme bien que terrifiant sur le fond… Je partage sans réserve les critiques élogieuses des médecins blogueurs cités ci-dessus. Votre livre m’a réconciliée avec les essais sur des thèmes médicaux, que je trouve bien souvent un peu légers, qui poursuivent une seule idée de façon monomaniaque, qu’on sent autant intéressés à vendre du papier avec quelques formules chocs que d’aller vraiment au fond des choses, et qui laissent si peu de traces une fois qu’on les a fermés. Votre qualité de non-spécialiste a priori (car a posteriori, vous voilà experte éclairée) vous a poussée à aborder le problème sous des angles multiples, avec une honnêteté intellectuelle palpable et rafraîchissante. J’y ai appris beaucoup et je le conseille autour de moi.
Merci Odile !
Votre commentaire est revigorant et donne une forte envie de poursuivre (avec humour, c’est tellement mieux!) la dénonciation des illogismes des politiques de santé publique. Il est toujours très motivant de trouver « du répondant ».
Poursuivez, excellente idée ! Ceci dit, votre livre a-t-il eu l’audience que vous espériez ? Combien d’exemplaires avez-vous vendu ? Comment a-t-il été accueilli ? Par les médecins? Par le grand public ? On en a pas mal parlé au moment de sa sortie, mais quid depuis ? Etes-vous sollicitée pour poursuivre le débat ? Dans la valse des informations choc qui se succèdent frénétiquement, difficile de faire passer un message, assez longtemps pour qu’il initie un changement réel dans les esprits, puis dans les comportements…